malattie rare

Il 1º marzo sono diventate operative le nuove Reti di riferimento europee. Piattaforme uniche e innovative di cooperazione transfrontaliera tra specialisti, sono dedicate alla diagnosi e alla cura di malattie complesse rare o poco diffuse.
Ventiquattro Reti di riferimento europee che riuniscono oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzata di 26 Paesi hanno cominciato dunque a collaborare per risolvere una varietà di problemi, dalle malattie ossee a quelle ematologiche, dall'immunodeficienza al cancro pediatrico. L'unione delle migliori competenze dell'UE su una così ampia scala - sottolinea la Commissione Europea -  dovrebbe portare benefici ogni anno a migliaia di pazienti affetti da patologie che richiedono una particolare concentrazione di assistenza sanitaria altamente specializzata in settori medici in cui le competenze necessarie sono non frequenti.
Il problema delle malattie rare
Si definiscono rare le malattie che colpiscono non più di 5 persone su 10 mila. Complessivamente nell'UE tra le 6 mila e 8 mila malattie rare incidono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone, tra cui molti bambini.
Le malattie rare e complesse possono causare problemi di salute cronici e numerose sono potenzialmente letali. Ad esempio, esistono circa 200 tipi diversi di tumori rari e ogni anno a più di mezzo milione di persone in Europa ne viene diagnosticato uno.
L'impatto di tali malattie sui pazienti, i familiari e su chi presta assistenza è enorme. Spesso la malattia non viene diagnosticata a causa della mancanza di conoscenze scientifiche e mediche o della difficoltà ad accedere alle competenze. La frammentazione delle conoscenze sulle malattie rare e il numero ristretto di pazienti affetti da una singola malattia fanno sì che un'azione a livello di UE nel settore conferisca un particolare valore aggiunto.
Le Reti di riferimento europee
Le Reti di riferimento europee sono Reti virtuali che riuniscono i “prestatori di assistenza sanitaria” di tutta Europa per affrontare patologie complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e una concentrazione di conoscenze e risorse. Sono istituite nel quadro della direttiva UE sui diritti dei pazienti nell'ambito dell'assistenza sanitaria (2011/24/UE ), che facilita anche l'accesso dei pazienti stessi alle informazioni in materia di assistenza sanitaria, aumentando quindi le opzioni terapeutiche.
In pratica, le Reti di riferimento europee svilupperanno modelli di assistenza, strumenti per l'assistenza sanitaria online, soluzioni e dispositivi medici nuovi e innovativi; favoriranno la ricerca mediante ampi studi clinici e contribuiranno allo sviluppo di nuovi prodotti farmaceutici; porteranno a economie di scala e garantiranno un uso più efficiente delle risorse costose, il che prefigura effetti positivi sulla sostenibilità dei sistemi sanitari nazionali e per decine di migliaia di pazienti che soffrono di malattie e patologie rare e/o complesse nell'UE.
La Reti di riferimento europee saranno finanziate mediante gli strumenti europei di telemedicina transfrontaliera e possono beneficiare di una serie di meccanismi di finanziamento dell'UE, come il programma per la salute, il meccanismo per collegare l'Europa e il programma di ricerca dell'UE "Orizzonte 2020".